Участие детей с неблагоприятным прогнозом течения онкологического заболевания в клинических испытаниях: эту этическую проблему обсуждали эксперты на Европейском конгрессе детской онкологии 2024.

Специалисты выделили 4 аспекта проблемы, которые требуют пристального внимания со стороны медицинского сообщества.

Ключевой пункт — это понимание всеми сторонами прогнозов состояния ребенка, а также соотношения пользы и риска участия в клинических испытаниях (КИ) 1 фазы. Семья должна обладать полнотой информации, чтобы сделать выбор в соответствии со своими приоритетами. Для кого-то важно, чтобы ребенок как можно больше времени провел с семьей, а для кого-то —помощь в поиске лекарства для будущих пациентов. Кроме того, несмотря на альтруистические побуждения, такие родители всегда надеются, что экспериментальное лечение поможет их детям.

Вторым пунктом была отмечена необходимость сокращать время, которое юные пациенты проводят вдали от дома и близких. КИ предполагают многочисленные процедуры и контрольные визиты, которые отнимают драгоценное время от общения с семьей и друзьями. Поэтому для участников нужно постараться максимально сокращать необходимость дальних и долгих поездок, а все необходимые тесты должны проводиться в ближайшей больнице.

Еще одним важным пунктом специалисты называют обязательную паллиативную помощь пациентам, участвующих в 1 фазе КИ. Это поможет облегчить процесс принятия решения на раннем этапе, так как врач и семья смогут обсудить как оптимистические, так и пессимистические сценарии.

Последним аспектом было названо чувство вины, с которым сталкиваются родители, когда принимают решение о включении или неучастии их детей в КИ. В первом случае они винят себя за то, что упустили возможность проводить максимум времени с ребенком, для которого каждый день может быть последним, а во втором — винят себя за то, что, возможно, упустили шанс на излечение, отказавшись от участия в КИ, — говорят эксперты.