Навстречу Всемирному дню гемофилии

Приближается очередной Всемирный день гемофилии, который вот уже на протяжении 35 лет (начиная с 1989 года) отмечается 17 апреля в глобальном масштабе. Цель этого ежегодного мероприятия — привлечь внимание врачей, руководителей системы здравоохранения, государственных чиновников и рядовых граждан к проблемам страдающих данным заболеванием и повысить осведомленность общества о нем.

Инициаторами проведения Всемирного дня гемофилии в теперь уже далеком 1989 году выступили эксперты Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Сама дата—17 апреля была выбрана неслучайно: ведь именно в этот день родился основатель федерации—канадский гематолог Фрэнк Шнайбель. 

Всемирный день гемофилии каждый год проводится под разными лозунгами: «Учтите и меня», «Твоя помощь нам очень нужна», «Лечим вместе» и т.д. В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии—благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба, в состав которой входят 68 региональных организаций. 

С 2008 года в Российской Федерации реализуется государственная программа «Высокозатратных нозологий» (ВЗН). Благодаря бесплатному лекарственному обеспечению в России было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свертываемости крови. До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста. Сегодня без лечения средняя продолжительность жизни человека с гемофилией составляет около 30 лет. К 12 годам или даже раньше такие пациенты обычно становятся инвалидами, которые могут передвигаться на костылях или в колясках. Сейчас в арсенале специалистов появились инновационные препараты и методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни больных и увеличить ее продолжительность настолько, что она не будет отличаться от таковой у здоровых людей. 

Благодаря современной факторной и нефакторной терапии страдающий гемофилией человек способен вести полноценную жизнь: учиться, работать, он вполне может создать семью, то есть стать полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. В России, где существует соответствующая федеральная программа, проблемы больных гемофилией успешно решаются, но так происходит не во всех странах. Специалисты бьют тревогу: по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей с данным диагнозом. 

По данным Всемирной федерации гемофилии, сегодня около 75 % страдающих геморрагическими заболеваниями по-прежнему получают неадекватную помощь или вообще не получают лечения.