Абилитация и ведение недоношенных детей: поможет новая служба

В последнее десятилетие неонатологическая служба в нашей стране претерпевает стремительные изменения. Организация отделений реанимации и интенсивной терапии новорожденных, широкое внедрение ИВЛ, привлечение в неонатологию специалистов-реаниматологов, освоение множества новых методик, связанных с выхаживанием глубоко недоношенных детей, — все это позволило снизить раннюю неонатальную смертность. Однако сегодня задача медицины и науки — не просто помочь сложным младенцам выжить, а сделать их жизнь полноценной.

В существующей системе здравоохранения столь сложный ребенок с колоссально высоким риском декомпенсации и летального исхода или развития инвалидизирующих состояний попадает под наблюдение в общую амбулаторно-поликлиническую сеть. Мы проанализировали амбулаторные карты наблюдения в различных регионах страны за 2 года и убедились, что эти дети вызывают большую тревогу участковых врачей: они, особенно с учетом возложенных на них обязанностей и нагрузок, не могут полноценно помочь таким детям и, к сожалению, недостаточно осведомлены о методологии наблюдения и особенностях их роста и развития, оценках рисков неблагополучия и т. д. Тут появляется два варианта развития событий: чрезмерно беспечная либо, напротив, излишне суетливая тактика врача при оценке развития и составлении прогноза. В первом случае такое благодушноспокойное отношение к маленькому ребенку, который отстает от сверстников, может привести к поздней диагностике грубого нарушения развития и лечению уже в запущенной стадии, мало поддающейся коррекции. Второй, более распространенный путь, — утрирование неврологической патологии, гипердиагностика патологических состояний и задержки развития. 

Кроме того, такие дети, помимо педиатра, могут наблюдаться и у других специалистов (неврологов, гастроэнтерологов, нефрологов и т. д.), в итоге им назначают массу препаратов, иногда антагонистического действия. Иногда мы находили более 15 препаратов, которые ребенку надо было принимать практически одномоментно: выписывая лекарства, врачи не интересовались назначениями других специалистов. Вообразите отчаяние семьи, которая не понимала, как вообще провести такое «лечение», и состояние малыша, которому надо все это усвоить! 

Нельзя забывать, что благоприятный исход развития и максимальная компенсация ребенка во многом зависят от психологического статуса в семье, надежды и уверенности родителей, их взаимопонимания и поддержки. Иногда врач сам не очень уверен в своей стратегии, склонен к «утяжелению» патологии малыша, недостаточно опытен в наблюдении за такими детьми — при постоянном контакте с таким доктором у родителей формируются неуверенность, отчаяние, депрессия, начинаются сложности в отношениях, что может даже привести к отторжению ребенка как источника всех бед. Все это почти полностью сводит усилия врачей на нет. 

ЧТО ЕСТЬ СЕЙЧАС? 

Проблемы реальны, и их нужно решать, а для этого необходима специализированная служба наблюдения за детьми, рожденными недоношенными, а также перенесшими тяжелую перинатальную патологию. Сегодня осталась некая рудиментарная форма так называемых отделений катамнеза, которые были созданы в основном для оценки показателей здоровья недоношенных детей с состояниями и заболеваниями неонатального периода различной тяжести к 12 месяцам жизни. К сожалению, свою задачу они не выполнили: спустя 20 лет так и не удалось добиться четких результатов. В ряде регионов, признающих сложную ситуацию с недоношенными детьми после выписки из неонатального стационара, пытаются создать такую организацию снизу, но нет общей методологии, системности, юридических и финансовых обоснований, а значит, и перспектив ее развития. 

ЧТО МЫ ПРЕДЛАГАЕМ? 

Мы более 30 лет работаем в созданном в НИИ педиатрии (сейчас НИКИ педиатрии им Ю.Е Вельтищева) Центре коррекции развития недоношенных детей и уверены, что отделения, предназначенные для постнеонатальной абилитации (то есть контроля, наблюдения, ранней диагностики, лечения), должны стать новой организационной формой в рамках общей системы оказания неонатальной помощи — третьим амбулаторно-госпитальным этапом лечения недоношенных детей. Мы говорим об отделениях, которые в корне отличаются от имевшегося ранее в нашей стране третьего этапа, то есть перевода детей в неврологические стационары сразу же после второго этапа выхаживания. 

Согласно клиническому опыту и данным литературы, лишь у 10–15 % больных новорожденных и недоношенных детей неврологическая патология уже в неонатальном периоде настолько серьезна (декомпенсированная гидроцефалия, атрофия мозга, пороки развития, некупирующийся судорожный синдром), что требуется неотложное лечение в специализированном неврологическом стационаре, а неблагоприятный исход и инвалидность можно установить уже на этом этапе. У остальных детей, при их соматической адаптации, должна быть возможность получать уход дома. Для них характерен весь комплекс сложностей морфофункциональной незрелости, внутриутробных и постнатальных патологических влияний, а нарушение нервной регуляции и формирование нервной деятельности — только одна из проблем. И все же, несмотря на высокие риски, именно у таких детей заложены резервы снижения последующей инвалидности и формирования здоровой, социально адаптированной личности. Отделения «последующего наблюдения» — это прежде всего амбулаторное звено, позволяющее ребенку находиться в психологически комфортных домашних условиях с ранней выпиской из стационаров второго этапа при условии высокой вовлеченности специалистов третьего этапа. Еще такие отделения могут решать задачи общественного здравоохранения: создавать регистры недоношенных детей и осуществлять пролонгированное наблюдение для выявления частоты, форм и сроков появления возможных отклонений в состоянии соматического, неврологического, психического здоровья. Так мы могли бы проследить истинное влияние глубокой недоношенности и различных форм перинатальной патологии на формирование личности, способности к обучению, интеграции в общество, дальнейшее репродуктивное здоровье и т. д. 

Идея создания системы «последующего наблюдения» за детьми, перенесшими перинатальные патологии, совсем не нова — это естественное продолжение развития неонатологической науки. Так называемые отделения follow-up, по аналогии с которыми мы и предлагаем назвать свои структуры, успешно функционируют на Западе. Работа этих отделений позволила значительно уменьшить процент инвалидности среди этих детей: ранняя и комплексная коррекция неврологических нарушений снизила тяжесть развития ДЦП при гипоксически-ишемических повреждениях; благодаря четкому контролю за кислородным гомеостазом сократилась частота бронхиальной астмы у детей с бронхо-легочной дисплазией; хирургическое и терапевтическое лечение позволило сохранить зрение у детей с ретинопатией; своевременная диагностика дала возможность корригировать тугоухость и нарушения развития. Согласно данным американских авторов и результатам, представленным на ежегодном заседании Американской ассоциации врачей развития, работа служб «последующего наблюдения» позволила сохранить социальное качество жизни у 75 % детей, рожденных с массой тела менее 1000 г. 

При организации отделений «последующего наблюдения» необходимо определиться с методологическими принципами наблюдения и лечения таких детей, чтобы новая структура не стала простым повторением поликлиник или неврологических стационаров. Для этого необходимо ответить на три вопроса: кто будет проводить наблюдение и лечение, как оно будет проводиться, и каковы критерии нормы или патологии. Мы привели три основных спорных момента, касающихся именно медицинской стороны вопроса, и предлагаем обсудить наши решения, хотя, конечно, признаем, что их нельзя рассматривать в отрыве от экономической составляющей. 

ВОПРОС ПЕРВЫЙ: КТО ЛЕЧИТ? 

Комплекс проблем, присущих недоношенному ребенку, охватывает практически все органы и системы, поэтому важно, чтобы его, при необходимости, могли проконсультировать различные специалисты с достаточным набором диагностической аппаратуры. Все специалисты-консультанты должны разбираться в проблемах недоношенности и методиках лечения заболеваний неонатального периода. 

По нашему мнению, принципиально важно, чтобы главная роль отводилась основному лечащему врачу: он принимает окончательное решение; выбирает первоочередную проблему, подлежащую коррекционному лечению; оценивает результаты обследования, проведенного любым специалистом-консультантом. Врач «нового формата» должен хорошо ориентироваться в неонатологии, знать систему выхаживания и оказания реанимационной помощи или иметь опыт работы на первом и втором этапах, знать анатомо-физиологические особенности функционального созревания ребенка, внутриутробные и постнатальные патологии, разбираться в вопросах постнатального развития и становления психических и моторных функций, уметь оценить неврологический статус ребенка и закономерности формирования нервно-мышечных взаимоотношений; он должен иметь достаточно знаний для полноценного контроля за питанием недоношенного ребенка и его физическим развитием, вакцинопрофилактикой — в общем, быть высококвалифицированным специалистом, для которого пока даже не придумали термин. На Западе в клиниках «последующего наблюдения» работают неонатологи и «врачи (педиатры) развития» и занимаются как раз тем, что мы упомянули выше. К сожалению, в нашей системе такая специальность не предусмотрена, поэтому заниматься проблемами недоношенных детей, по-видимому, лучше всего смогут неонатологи или педиатры, прошедшие профессиональную переподготовку. Опыт показывает, что проще и эффективнее обучить основам проблем развития, а также динамическому контролю патологий, возникающих в неонатальном периоде, неонатолога с базовым педиатрическим образованием, а не педиатра — проблемам неонатологии. Врач, начинающий вести недоношенного ребенка после выписки из отделений второго этапа, должен ясно представлять все, что происходило с ним в реанимации и при его дальнейшем выхаживании. Педиатр, который не прошел стажировку в роддоме, реанимации и на втором этапе выхаживания, вряд ли сможет понять все тонкости клинического состояния ребенка. К сожалению, большинство педиатров имеют очень слабое представление о бронхо-легочной дисплазии, последствиях продленной ИВЛ, не разделяют по клинической тяжести внутрижелудочковые кровоизлияния, плохо представляют себе динамику созревания тонуса и рефлексов и т. д. Все это затрудняет оценку ребенка, искажает предположения о прогнозе, приводит к необоснованному назначению множества препаратов и т. п. 

Описанная идеальная картина сегодня практически неосуществима из-за разделения специальностей — для перехода неонатолога в педиатрию потребуется приобрести педиатрическую специализацию и т. д. Кроме того, нужны специальные обучающие циклы в рамках программ университетов и постдипломного, а также непрерывного образования для обучения специалистов всему кругу вышеописанных проблем. Без обозначения специализации и ее утверждения мы столкнемся с серьезными юридическими ограничениями. 

ВОПРОС ВТОРОЙ: КАК ЛЕЧИТЬ? 

Для ответа необходимо определить сроки осмотров, кратность и длительность наблюдения и методологию оценки состояния ребенка с учетом его срока гестации при рождении, а также найти и научно обосновать эти критерии. Так можно объективизировать контроль и уменьшить медикаментозную нагрузку при желании врача «как можно быстрее вывести ребенка из состояния недоношенности» (цитата от опрошенных врачей). При создании «отделений последующего наблюдения» необходимо понять, где лучше всего их располагать и какими полномочиями они обладают. Они могут быть частью структур перинатального центра, располагаться на базе поликлиник или детской больницы. У всех вариантов есть плюсы и минусы, которые во многом зависят от структуры работы региона в целом. Кроме того, необходимо уделить внимание юридическому аспекту работы таких отделений-центров и их статусу по отношению к детской поликлинике, к которой прикреплен ребенок: как взаимодействуют врачи, если обе формы являются амбулаторными; чьи рекомендации и лечение более значимы с точки зрения закона и т. п. 

Если удастся централизовать «отделения последующего наблюдения», чтобы добиться оптимального оснащения соответствующей диагностической и лечебной аппаратурой, привлечь специалистов, создать достаточный поток пациентов, проводить научную и консультативно-методическую работу, нужно учитывать и их расположение. На амбулаторном этапе недоношенным детям важны постоянные занятия, где они могли бы развивать моторную, когнитивную и речевую функции; чтобы ребенок не уставал перед занятиями, их следует проводить как можно ближе к дому. Подчеркнем, что госпитализации для проведения курсов значительно менее эффективны, вызывают стресс для ребенка и семьи и увеличивают риск вирусных инфекций. Оптимальное решение — использовать отделения восстановительного лечения поликлиник и обучать специалистов современным методикам массажа (техники Войта, Бобот, методологии Фельденкрайза и кинезиотерапии). 

ВОПРОС ТРЕТИЙ: КАКОВЫ КРИТЕРИИ НОРМЫ И ПАТОЛОГИИ? 

Оценивая состояние здоровья пациента, врач всегда соотносит результаты с усредненными нормативами. Для недоношенных детей, особенно родившихся на малых сроках гестации, условные нормативы еще не установлены. Исходя из теории эволюционной неврологии можно предположить, что появление различных функций у недоношенных соответствует этапам развития доношенных детей, но сроки их появления подчинены другим закономерностям. Поэтому автоматическое сравнивание показателей развития с доношенными детьми приводит к гипердиагностике, «лечению» и психологической нагрузке на семью. С другой стороны, известно, что основной показатель здоровья развивающегося организма — поступательное становление его психомоторных функций. Поэтому психомоторное развитие может служить необходимым интегральным показателем, а любое неблагополучие будет вызывать нарушение того или иного звена развития. Правильная трактовка нарушений прироста навыков в соотношении с динамикой прироста и скорригированным возрастом должна нацелить врача на диагностику патологии, которая может быть связана не только непосредственно с нарушением функционирования нервной системы, но и проявлением генетического заболевания, нейросенсорного нарушения и даже соматического неблагополучия. Все это определяет разные подходы к лечению и возможность достичь наиболее полной компенсации. 

Таким образом, мы считаем, что рациональнее всего организовать центры «последующего наблюдения» на базе крупных лечебных организаций, преимущественно перинатальных центров, и наделить их функциями практических, научно-методических, коммуникативных структур. Они будут заниматься общим контролем состояния и развития недоношенных детей, предоставлять возможность консультации специалистов при необходимости госпитализации ребенка по тем или иным причинам и обладать преимущественным правом определения тактики ведения ребенка. Система амбулаторного сопровождения недоношенных детей хотя бы в первые 24 месяца их жизни поможет заметно снизить частоту и тяжесть инвалидизации и в итоге значительно сократить расходы на ведение таких пациентов. А вот реабилитационные центры, где проводятся пролонгированные коррекционные занятия, а педиатр и реабилитолог работают совместно, формируя программы реабилитации, могут существовать в рамках имеющихся поликлинических отделений или специализированных центров, которые рассредоточены в шаговой доступности ребенка.