Первая декада отечественной паллиативной помощи детям

Паллиативная медицинская помощь была впервые обозначена в российском законодательстве как самостоятельный вид медицинской помощи почти десять лет назад, в ноябре 2011 года (Федеральный закон № 323 от 21 ноября 2011 года). Сегодня практически не существует детских врачей, не сталкивающихся с оказанием первичной паллиативной медицинской помощи неизлечимо больному ребенку — о ее нормативной базе узнаем в статье.

НОРМАТИВНО-ПРАВОВЫЕ ОСНОВЫ 

Паллиативная медицинская помощь (ПМП) — самый молодой вид медицинской помощи в РФ. Ее определение содержится в статье 36 Федерального закона № 323-ФЗ от 21 ноября 2011 года (в редакции Федерального закона № 18-ФЗ от 06.03.2019): «Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания». Принципиально новым с 2019 года является подразделение паллиативной медицинской помощи на паллиативную первичную медицинскую помощь, в том числе доврачебную и врачебную, и паллиативную специализированную медицинскую помощь, введенное Федеральным законом № 18-ФЗ от 06.03.2019. Выделение первичной и специализированной ПМП способствует интеграции паллиативной медицинской помощи в сложившуюся инфраструктуру российского здравоохранения, пронизывая ее на различных уровнях. Помимо этого, первичная ПМП позволяет сделать этот вид помощи более доступным для пациентов, так как структуры специализированной ПМП создаются и развиваются в различных регионах с разной интенсивностью и скоростью. Инфраструктура ПМП интенсивно развивается. Паллиативная первичная доврачебная медицинская помощь оказывается фельдшерами с функциями лечащего врача и иными медицинскими работниками со средним медицинским образованием от организаций, оказывающих первичную доврачебную медико-санитарную помощь. Паллиативная первичная врачебная медицинская помощь оказывается врачами- терапевтами, врачами-терапевтами участковыми, врачами-педиатрами, врачами-педиатрами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами — специалистами медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, специализированную медицинскую помощь. Кроме того, первичную ПМП должны уметь оказывать и узкие специалисты.

ОСНОВНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ ПМП* 

• выявление пациентов с хроническими неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, нуждающихся в оказании ПМП, и их активное динамическое наблюдение исходя из рекомендаций врачей-специалистов;
• лечение болевого синдрома и других тяжелых проявлений заболевания, назначение мероприятий по уходу и ЛС;
• информирование пациента (и иных лиц, ухаживающих за пациентом, родственников) об особенностях заболевания, обучение правилам ухода. 

Сейчас ее оказывают детям специалисты с должностью врача по ПМП, иные врачи-специалисты, медработники со средним профессиональным образованием в отделениях (бригадах) выездной патронажной ПМП детям, отделениях (койках) ПМП детям, хосписах для детей, дневных стационарах ПМП детям. Специализированная ПМП детям может оказываться в дневных стационарах, которые пока не функционируют, так как еще не разработаны лицензионные требования к открытию, и в амбулаторных условиях. 

По российским законам ПМП «…оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания». 

Необходимо пояснить, чем «заболевание, угрожающее жизни» отличается от «заболевания, сокращающего продолжительность жизни». В международной практике заболевание, угрожающее жизни (life-threatening condition), трактуется как заболевание (состояние) с высоким риском летального исхода; радикальное лечение может быть эффективно, но часто не дает результатов: это, например, злокачественные новообразования высокой группы риска, некоторые врожденные пороки развития, требующие хирургической коррекции. Заболевание, сокращающее продолжительность жизни (life-limiting condition), обычно относится к заболеваниям (состояниям), при которых прогнозируется преждевременная смерть, так как нет обоснованной надежды на излечение, например адренолейкодистрофия, муковисцидоз, миопатия Дюшенна и другие. Подробнее о заболеваниях, при которых детям показана ПМП, см. в приказе Минздрава России, Минтруда России № 345н/372н от 31 мая 2019 года. 

Медицинское заключение о наличии медицинских показаний для оказания ПМП детям выдает врачебная комиссия (ВК) медицинской организации, где наблюдается и лечится ребенок. Однако ВК может выдать такое заключение, даже если в учреждении нет подразделений, оказывающих ПМП детям. В ее состав рекомендуется включать руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего структурным подразделением медицинской организации, врачей по профилю заболевания ребенка, ПМП и медицинской реабилитации. При необходимости двух последних врачей можно привлекать из иных медицинских организаций. 

Потребность в специализированной ПМП детям в федеральных округах РФ была впервые определена в 2015 году в результате совместного исследования ФБГНУ «Научный центр здоровья детей», благотворительного фонда «Детский паллиатив» и московского центра паллиативной помощи детям «НПЦ медпомощи детям ДЗМ». По оценкам, такая помощь требовалась более 80 тысячам детей, в среднем 30,67 на 10 тысяч детей. По данным мониторинга системы оказания ПМП в РФ, в 2020 году ПМП получили 18 916 детей. Общее количество паллиативных коек для детей составило 1006, выездных патронажных бригад ПМП — 189. 

Важнейший компонент ПМП детям — возможность передачи на дом медицинских изделий законным представителям ребенка для поддержания функций органов и систем организма человека. Подробнее об этих изделиях см. в приказе Минздрава РФ № 348н от 31 мая 2019 года. Развитие современного здравоохранения определяет пациентоориентированность, в основе которой лежат принципы уважения потребительских ценностей, потребностей и предпочтений, преемственность лечебно-диагностического процесса, информирован- ность пациента, создание условий для его общения с ближайшим микроокружением, обеспечение доступности медицинской помощи. Инициатива передачи медицинских изделий семьям для ПМП на дому полностью соответствует этим принципам. 

Эффективная ПМП носит междисциплинарный характер. В ней участвуют не только медицинские организации, но и организации социального обслуживания населения, некоммерческие организации в сфере охраны здоровья, религиозные, общественные, волонтерские, образовательные организации и объединения. 

Важнейший показатель качества ПМП — удовлетворенность родителей (законных представителей) ребенка оказанной ему помощью. Пути и методы оценки удовлетворенности качеством ПМП активно разрабатываются и определенно будут способствовать развитию этого вида медицинской помощи в нашей стране. 

ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ ПЕРИНАТАЛЬНОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ 

Если неизлечимо больной ребенок погибает внутриутробно или вскоре после рождения, сложившаяся отечественная медицинская практика не связывает данное событие с работой служб ПМП детям. В большинстве стран Европы, в США и Канаде сформирована система перинатальной паллиативной помощи. В США действуют 226 региональных ПМП и еще 57 международных программ. В основе помощи лежат физические, психологические, социальные и духовные виды поддержки инкурабельного пациента (рожденного и не рожденного), его семьи и вовлеченных профессионалов. Например, согласно докладу Британской ассоциации перинатальной медицины 2010 года под названием «Паллиативная помощь (поддерживающая помощь и помощь в конце жизни). Основы клинической практики в перинатальной медицине ». Перинатальная паллиативная помощь — это планирование и обеспечение поддерживающего прижизненного лечения и помощь в конце жизни плода, новорожденного или младенца, а также его семьи при ведении кандидата с соответствующим заболеванием. В этом докладе также можно найти показания к перинатальной ПМП, ее план и этапы. За рубежом ПМП оказывают акушеры, перинатологи, анестезиологи, неонато- логи, медсестры отделений интенсивной терапии и реанимации новорожденных, психологи и сотрудники социальных служб, а также конфессиональные лица. Усилия команды перинатальной ПМП направлены на то, чтобы женщина и ее семья, сделавшие свой репродуктивный выбор в пользу родов, а не прерывания беременности, встретили жизнь и смерть их ребенка в удобной и благоприятной среде. 

К перинатальным утратам относят не только смерть новорожденного. В широком понимании к ним относятся антенатальная и интранатальная гибель плода, гибель одного из плодов при многоплодной беременности, невынашивание беременности. Многие авторы считают перинатальной утратой также некурабельное бесплодие, аборт, внематочную беременность, неудачу при экстракорпоральном оплодотворении. Перинатальная утрата — психическая травма, на преодоление которой всем членам семьи нужно время: от того, насколько успешно удастся справиться с ней, зависят качество жизни семьи и дальнейшее репродуктивное поведение родителей. 

По инициативе благотворительных фондов «Вера» и «Детский паллиатив» Департаментом здравоохранения Москвы в 2018 году был начат пилотный проект по перинатальной ПМП в городе Москве (приказ ДЗМ № 577 от 21.08.2018 «О создании рабочей группы по мониторингу организации оказания перинатальной паллиативной медицинской помощи при тяжелых пороках развития плода»). В задачи проекта входили анализ потребности в перинатальной ПМП в Москве, обучение специалистов (медперсонала, психологов, социальных работников), а также разработка алгоритма преемственности при оказании перинатальной ПМП. В качестве базовых медицинских организаций проекта определены ГБУЗ «Городская клиническая больница имени С.С. Юдина ДЗМ» и ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ». В настоящее время данный проект завершен, однако продолжается поиск методических подходов к развитию паллиативной перинатальной помощи. 

Смерть ребенка — одно из самых травмирующих событий в жизни семьи. Каким бы ни был возраст утраченного сына или дочери, детская смерть оставляет длительный, чаще пожизненный след в жизни родителей, братьев и сестер, а также других родственников. Важно, чтобы возможности паллиативной помощи позволяли максимально облегчить заботы семьи.

________________